Förening

Medlemsbrev December 2022

Hej,

Patientföreningen Lymf Region Jönköping-sydöstra sjukvårdsregionen (PLRJ) är nu inne på sitt fjärde år. Vi är i dagsläget 135 medlemmar och har en aktiv verksamhet där vi varje vecka driver föreningens frågor i olika forum, men som vanligt i en ideell förening så räcker tiden inte till utan vi måste bli fler och hjälpas åt. I stort följer vi den inriktning som redovisades i Verksamhetsplan för 2021/22.

Med ett något bättre Coronaläge har den medlemsstödjande verksamheten i form av fysiska möten kommit igång och som vanligt är det många kontakter på individnivå kring stöd och information.

Det långsiktiga informations och påverkansarbetet har fortsatt och intensifieras. Efter den akuta Coronaperioden upplever vi att både professionen och politiken nu kan börja hantera andra vårdfrågor. Föreningen har etablerat sig som seriös part som tas med i dialogen om att utveckla vården för patientgrupperna. Kontakter är etablerade, processer har startats och det blir allt mer "självklart" att patientperspektivet måste inkluderas.

Medlemsavgift för 2023

Föreningen har numera kalenderår som verksamhetsår så det är tid att betala för 2023, om du inte redan gjort det.

Vi har en medvetet låg avgift då det är viktigt att alla kan vara med. Våra omkostnader är mycket låga, seminarier, utbildningsmaterial och informationsfoldrar är i huvudsak finansierade av stöd från Region Jönköping.

Utöver våra medlemmar vi vet att många fler följer oss på sociala medier. Den breda kunskap och de egna erfarenheter som medlemmarna besitter gör att vi hörs och får plats i diskussionen om framtidens vård men vi behöver bli fler. I kontakten med politiken och professionen är antalet medlemmar viktigt.

Om vi alla hjälps åt med att informera om föreningen och få fler medlemmar så förstärks våra möjligheter att påverka vården.

Betala avgiften för 2023, 50 kr, (Swish:123 540 2508 eller bg:5309-0833) och sprid informationen så att vi blir fler!

Ange gärna aktuell mailadress på betalningen och till info@lymfjonkoping.se

Under året har vi bl a

• Medverkat i arbetsgruppen "Lipödem- Sjukvårdsregionala riktlinjer på primärvårdsnivå" inom SÖSR. Resultatet blev tyvärr en skrivelse som inte tar med relevanta behandlingar varför vi har reserverat oss inför beslut.

• Skickat information samt krav på förändringar så att korrekt diagnos och relevanta behandlingar skall ges via mail till samtliga valda politiker i regionen

• Skickat våra kommentarer om SBU rapport 327 "Lipödem Diagnos, behandling, upplevelser och erfarenheter" till samtliga valda politiker i regionen och till professionen

• Skickat mail med information om diagnos och behandlingar till samtliga vårdcentraler i regionen.

• Genomfört personliga möten med politiker inför valet.

• Förlängt räkenskapsåret vid extra årsmöte (digitalt)

• Zoom möte, Lise-Lott Sjöqvist "Mat som medicin"

• Zoom möte, Ingela Hertze berättar om Sjukdomen Dercum

• Medlemsträff i Göteborg "Testa Hypoxi" med Susanne Erixon

• Medlemsträff hos Relaxhuset i Värnamo med Anett Berg

• Föredrag, storbildsskärm, av Legitimerad medicinsk lymfterapeut Tom Väisänen "Bindväven och dess roll för dig med lipödem och lymfödem"

• Föredrag, zoom, av Överläkare Maria Mani "Mikrokirurgiska operationer av lymfödem"

• Caféträffar i Jönköping och Värnamo

• Deltagit i 8:e Nordiska kongressen Lymfologi, i Oslo. Tredagars kongress med föreläsningar och workshops, bra kontaktskapande

• Deltagit i 5th International Lymphoedema Symposium, Göteborg. Heldags konferens med internationella föreläsare.

• Medverkat i dialogmöten med Regionen

• Initierat att, i samarbete med Regionen, under 2023 ge en inledande utbildning för vårdcentraler om diagnos och behandlingsalternativ av lipödem

• Fortsatt engagemang för, den av föreningen initierade, forskningen om lipödem vid Hälsohögskolan

• Johanna Falk, Hälsohögskolan, har publicerat sin första delstudie "Women with lipoedema: a national survey on their health, health‑related quality of life, and sense of coherence"

• Arbetat för att få en plats i den nationella arbetsgruppen (NAG) för kirurgisk behandling av lipödem som startar vid årsskiftet

• Ingår i SBU´s urvalsgrupp för prioriterad forskning inom lipödem.

• Enkät 2 "Behandlingar" har genomförts och presenterats. Svaren ger en enhetlig bild av behov och brister och visar tydligt vad som måste ändras. Väl fungerande behandlingar som är symptomlindrande måste in i vården

Föreningens årsmöte kommer att hållas i mars 2023

/Styrelsen

För patienter med Lymfödem, Dercum och Lipödem.

Vi ger dig som medlem hjälp och stöd, tillvaratar dina intressen samt förhandlar med Jönköping läns landsting för att du ska få bättre vård.

Vi anordnar aktiviteter som främjar din hälsa genom att stimulera lymfsystemet. Vi arrangerar även föreläsningar och utbildningsdagar samt informerar politiker och vårdpersonal.

Här kan du bland annat se datum för våra aktiviteter, läsa om lymfsystemet, läsa om vård i Jönköping och om olika hjälpmedel.

Vi arbetar ideellt, så ju fler vi blir desto större möjlighet har vi att påverka och förbättra vården i Jönköpings län.

Välkommen som medlem du också!

VÅR FÖRENING

Föreningen är en ideell förening.

Föreningen vänder sig till personer med olika ödemsjukdomar.

Syftet är att bedriva social och medlemsstödjande verksamhet.

Genom föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv. Dels ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för den egna patientgruppen. Vidare skall föreningen verka för att öka kunskapen om sjukdomen.

Föreningen består av tre undergrupper kopplade till respektive symptom/diagnos:

- Primärt/sekundärt lymfödem

- Lipödem

- Dercum

Medlemskap: 50 kr / år

Swish: 123 540 2508

Bankgiro: 5309-0833

Konto: 1235 03 72170 ( Danske Bank )

STADGAR FÖR PATIENTFÖRENINGEN LYMF REGION JÖNKÖPING - SYDÖSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN /802518-3081/, ANTAGNA 2022-04-15

§ 1 NAMN OCH SÄTE

Föreningens namn är Patientföreningen Lymf Region Jönköping - Sydöstra sjukvårdsregionen, härefter kallad Föreningen. Föreningen har säte i Jönköping.

§ 2 FORM OCH ÄNDAMÅL

Föreningen är en ideell förening. Föreningen vänder sig till personer med olika lymfatiska ödemsjukdomar. Syftet är dels att bedriva social och medlemsstödjande verksamhet, genom Föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv, och dels ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för den egna patientgruppen vidare skall Föreningen verka för att öka kunskapen om sjukdomen. Föreningen består av tre undergrupper kopplade till respektive symptom/diagnos: - Primärt/sekundärt lymfödem - Lipödem - Dercum

§ 3 MEDLEMSKAP

Föreningen är öppen för både patienter och patienternas anhöriga, vänner och övriga intresserade, med villkoren att stadgarna godtas och att medlemsavgiften betalas. Medlemsavgift fastställs av årsmötet. Medlem godkänner att Föreningen behöver spara och behandla personuppgifter om medlem, så som personuppgifter och kontaktuppgifter. Syftet med en sådan behandling är att kunna hålla ett aktuellt medlemsregister och att kunna kommunicera med Föreningens medlemmar. Medlem har rösträtt på medlems- och årsmöte.

§ 4 ÅRSMÖTE OCH MEDLEMSMÖTE

Medlemsmöte skall utlysas minst 30 dagar i förväg. Årsmötet ska hållas inom 90 dagar från verksamhetsårets slut. Kallelse till årsmötet ska ske minst 30 dagar innan mötet. Vid årsmöte ska följande ärenden behandlas: - Verksamhetsberättelse och bokslut med revisionsberättelse - Ansvarsfrihet för avgående styrelse - Beslut om styrelsens sammansättning samt val av ny styrelse - Val av 2 revisorer - Val av valberedning - Fastställande av medlemsavgift

§ 5 STYRELSE

Styrelsen består av 3-8 personer som väljs ur Föreningens medlemmar. Styrelsen beslutar över löpande frågor, är underställd medlems- och årsmöte. 2/3 av styrelsen måste vara närvarande för att styrelsen ska vara beslutsmässig. Firmatecknare är ordförande och kassör, var för sig.

§ 6 RÄKENSKAPER

Föreningens verksamhets- och räkenskapsår löper från första januari till sista december.

§ 7 BESLUT OCH OMRÖSTNING

Vid styrelsemöten gäller enkel majoritet. Vid års-och medlemsmöten gäller enkel majoritet. Vid lika röstetal gäller ordförandes mening, utom i personval där lotten skiljer.

§ 8 STADGEÄNDRING

Stadgar kan ändras genom beslut med minst 2/3 majoritet vid två på varandra följande medlemsmöten, varav ett årsmöte.

§ 9 UPPLÖSNING

Föreningens upplösning beslutas med minst 2/3 majoritet vid två̊ på̊ varandra följande medlemsmöten, varav ett årsmöte. Efter revisorernas godkännande av räkenskaperna, skall tillgångarna fördelas till organisationer eller föreningar med liknande målsättning. Det sista mötet beslutar om fördelning av medel.